Autistimikirjo ja ADHD yhdessä eli AuDHD

Keskustelut autismikirjon + adhd -naisvertaisryhmän jäsenten kanssa on kirvoittanut keräämään tähän itseä kuvaavia kirjon piirteitä.

Kirjallinen ilmaisu
Monelle autismin kirjolaiselle kirjallinen ilmaisu on luontevin tapa ilmaista ja moni on siinä erityisen etevä. Näin myös itsellä. Se johtuu siitä, että sanoja ja ajatusta saa pohtia ja mutustella ennen sen ulostuloa. Sen sijaan, jos joutuu yllättäen ilmaisemaan tai puolustamaan itseään suullisesti, menee lukkoon eikä saa sanottua ulos mitä on mielessä. Jälkikäteen harmittaa, koska järjessä ei ole vikaa, päinvastoin, mutta sitä antaa itsestään täysin vääränlaisen kuvan. 

Aistiherkkyys, aistihakuisuus
Monilla autistipiirteisillä on aistien yli- tai aliherkkyyttä ja aistihakuisuutta eikä esimerkiksi tunne janoa tai nälkää. Moni on myös ääniherkkä ja kuormittuu jatkuvasta hälystä. Näin minullakin. En juo ellei kieli ole jo kuivuudesta liimautunut kitalakeen kiinni. Osaan tehdä monenlaisia ja vaativiakin asioita todella hyvin, mutta kuormitun herkästi melusta, kiireestä ja ihmisjoukosta. Kuormittavinta tuntuu olevan jatkuva suoriutuminen, koska ADHD on kaasu ja autismikirjo painaa koko ajan jarrua. En ole ikinä oppinut miten levätään kunnolla. ADHD keksii aina ideoita tylsistymisen ehkäisyksi, ja autisti toteuttaa ideat pilkun tarkasti niin, että ideoista kasvaa lopulta uusia harrastuksia tai kokonaisia työuria. Moni onkin pohtinut, että eikö sitä voisi vain uida joukon mukana ja vähän tylsistyäkin, mutta ei ole oppinut.

Vuorovaikutus
Vaikutan melko "fiksulta" ja lukeneelta ihmiseltä ulospäin, mutta monet muille helpot hommat ovat itselle vaikeita hahmottaa. Esimerkiksi asionti erilaisissa paikoissa. Otan aina etukäteen selvää, mitä kuuluu sanoa ja miten toimia, ja otan tarvittaessa muista mallia. Ihmettelin jo nuorena, miten muut tuntuivat aina tietävän miten toimia ja odotin, että kasvaessani kaikki selviäisi. Ja onhan sitä jotain oppinutkin, mutta edelleen olen hämilläni varsinkin harvemmin toteutuvissa tilanteissa, kuten häissä tai hautajaisissa. Muut tuntuvat aina osaavan kätellä, keskustella, halata tai mitä milloinkin, kun itsestä tuntuu, että olen edelleen pieni lapsi, joka tarvitsisi äidin apua oikein toimimiseen.

Hyvin usein autismin kirjolaiselle käy niin, että on selittämässä asiaa ja tietää mitä sanoa, mutta sanookin johonkin kohtaan täysin väärän sanan. Tätä sattuu itselle usein, koska hassusti ahdistaa ja jännittää samaan aikaan jopa tutuille ihmiselle puhuminen ja sanat hukkuvat. Vieraammassa joukossa aivot menevätkin varmasti jännityksestä solmuun ja suusta tulee eri sanat kuin mitä aivot käskevät sanoa. Minun on kyllä sanottu olevan hyvä puhumaan, mutta se tarkoittaa vain sitä, et joudun harjoitella kyseisesta asiasta puhumista yksin päässäni ainakin sata kertaa. Kuormittaa hurjasti harjoitella jokaista aihetta etukäteen ja yrittää pitää kaikki nyanssit muistissa. Lisäksi minulla on kirjolaiselle ominaisesti vaikeus katsoa puhuttaessa varsinkin vieraisiin silmiin. Suurin osa kirjolla olevista katsookin silmiin ns. pakottaen eli opitusti vähintäänkin vilkaisten silmiin sopivin välein.

Vuorovaikutuksen osalta olen säilyttänyt vain muutaman ystävän enkä erityisesti halua tutustua syvällisemmin uusiin ihmisiin. Taustalla vaikuttaa epätasainen toimintakykyni (jonka uskon liittyvän autismikirjon ja ADHD:n yhteiskuormittavuuteen), joka johtaa helposti ylikuormitukseen. Ulospäin se ei (välttämättä) näy, mutta innostuessani puhun epähuomiossani paljon, kovaa ja asioiden vierestä ja kuormittuessani taas en pysty tapaamaan ketään enkä olla sosiaalinen. Myös hahmottamisessa on haasteita: autolla ajaminen on vaikeaa, koska en erota oikeaa vasemmasta, kaasua jarrusta enkä vilkun vipua pyyhkijän vivusta. Saatan myös nähdä asiota vääränkokoisena (edessä oleva ihminen muuttuu minikokoiseksi tai tuntuu menevän hetkessä hyvin kauas). Oireet tulevat aina, kun kuormitusta on liikaa. Nuoruus meni oireita peitellessä, mutta enää en jaksa. Välillä ne kuitenkin nolottavat.

Tunnistan monen autismikirjolaisen naisen kokemukset: He kertovat olleensa aina kiinnostuneita ihmisistä, lukevansa helposti ilmeitä ja eleitä, työskentelevänsä jopa ihmistyössä ja olleensa aina hyviä saamaan tuttavia siten, että monet haluaisivat olla enemmänkin heidän kanssaan tekemisissä. SILTI he ovat kirjolla, vaikka stereotypisesti autismikirjoiset EIVÄT OLE KOSKAAN sosiaalisesti taitavia. Edellä mainitut kuitenkin vaikuttavat päivittäiseen arkeen valtavana kuormittumisena. Lääketiede ei vieläkään suostu täysin myöntämään, että naisilla autismi on miehiin verrattuna yleensä melko erilaista ja pelkkää maskaamista eli omien, usein negatiivista palautetta saaneiden toimintatapojen ja piirteiden peittelyä muiden toimintaa matkimalla. Naisen autisminkirjo ei siis useinkaan ole sitä, että puhutaan monotonisesti tai vastavuoroisesti ei laisinkaan ja heijataan ahdistuneena jossain nurkassa eikä koskaan katsota silmiin.

Autisteilla on monesti tärkeä " turvaihminen" elämässä. Monelle esim. vanhempi tai kumppani on paras ystävä. Ilman turvaihmistä autisti kokee maailman pelottavana, vaikka turvaihminen ei olisikaan vältämättä ollenkaan hyvää tekevä. Näin myös itsellä: lapsuudessa oli voimakas turvaihminen, nuoruudessa pari rohkeaa kaveria ja sen jälkeen voimakas, mutta väkivaltainen poikaystävä. Vuosien yksineläminen tarkoitti ajelehtimista ilman turvaihmistä, joka muuttui nykyisen puolison astuessa kuvioon. On olemassa autismikirjolaisia, jotka eivät juuri ole kiinnostuneita muista ihmisistä tai kaipaa paljon sosiaalisia kontakteja, mutta on täysin väärä luulo, että autistit kiintyisivät jotenkin vähemmän. Moni kiinnittyy esimerkiksi jo lapsena esimerkiksi rohkeampaan kaveriin ja heillä on läpi elämän vain tiettyjä ihmisiä ekkoina ja on heissä henkisesti tiukasti kiinni. Uusia kiinnittymisiä ei tarvita.

Oikeudentunto, moraali
Yksi ongelmista autismipiirteisillä, myös itsellä, on ollut voimakas oikeudentunto ja moraali. Asiat pitää tehdä kunnolla, oikein ja sääntöjä noudattaen. Muiden rikkoessa sääntöjä tulee epäoikeudenmukaisuuden tunne, joka syö sisältä. Varsinkin työelämän epäoikeudenmukaisuus on pitänyt ottaa heti puheeksi ja tämä on aiheuttanut hankaluuksia, koska sitä on usein ollut muidenkin äänitorvi, eivätkä työnanatajat ole tästä aina pitäneet. 

Koen, että itseni on äärimmäisen vaikea oikaista työelämän säännöissä, vaikka se olisi joskus suotavaakin eli toimin melko jäykästi opetettujen sääntöjen mukaan. Tämä aiheuttaa ahdistusta, koska muut oikovat enkä itse osaa. Olen yrittänyt kehittyä joustavammaksi. Toinen vaihtoehto onkin aina ollut jättää säännöt kokonaan noudattamatta, niin ei tarvitse ahdistua, mutta tästäkään ei ole koskaan seurannut mitään hyvää.  Nykyisessä työssä sääntöasia korostuu, koska työ on pelkkää sääntöä, jossa olisi kuitenkin "välillä hyvä käyttää omaa päättelykykyä." En ymmärrä sääntöjen noudattamista, jossa on kuitenkin lupa jossain kohtaa oikaista. Nykytyössä auttaa onneksi jaksamaan sosiaalisen kuorman vähyys, selkeys tehtävissä, vastuissa ja odotuksissa sekä vajaa työaika.

Toiminnanohjaus
Autisminkirjo näkyy itsellä erityisesti toiminnanohjauksen vaikeuksina ja kuormittumisena esim. yhdistäessä arjen askareet, työnteon ja/tai opiskelun. Tämä muodostui todella haasteelliseksi, kun mukaan tuli perhe ja lapsia. Usein on vaikeaa aloittaa, pitää yllä ja saattaa loppuun asioita, jotka eivät motivoi ja tulee jumitus, kun pitäisi siirtyä tehtävästä toiseen ja hallita isoja asioita. Vaikkapa ruuanlaitto, asunnon siivous säännöllisesti tai petivaatteiden vaihto.

Usein jokin pieni muutos arjessa vie tolaltaan. Jos vaikka kaupassa ei olekaan sitä mitä lähtee hakemaan. Tuntuu, että koko loppupäivä menee sekavassa mielentilassa eikä mikään onnistu. Valtaosalle on mahdotonta selittää, koska suurin osa ei kykene ymmärtämään, että monet heidän automaationa tekevät perusjutut ovat sellaisia, jotka vievät itseltä täysin voimat. Muista on varmasti outoa, että osan meistä täytyy miettiä etukäteen kaikki mitä tekee. On mietittävä mitä se vaatii, että tekee ruoan, siivoaa sen jälkeen pöydän ja laittaa tiskit koneeseen, koska on "laskettava" kuinka paljon tehdyt asiat syövät jaksamista ja pystyykö vielä samana päivänä hoitamaan muut velvollisuudet. Samaan aikaan ADHD vaatii, että nyt jotain uutta tekemistä ja vähän äkkiä.

Erityiset kiinnostuksen kohteet
Aina löytyy vahva motivaatio omiin erityisen mielenkiinnon kohteisiin, jotka vähän vaihelevat, mutta pisimmät niistä ovat olleet päällä jo vuosikymmeniä: opiskelu, kirjoittaminen, visuaaliset työt, laulaminen, askartelu ja pihahommat. Minulla on vahvoja ekkoja (erityisen kiinnostuksen kohteita), joihin uppoudun herkästi, vaikka pitäisi hoitaa muita velvollisuuksia. Ärsyynnyn ja ahdistun, jos en pääse omien hommien pariin tai ne keskeytetään.

Koen, että lapsuuden haasteena on ollut se, että kopioimalla muita yritin hahmottaa, miten pitäisi käyttäytyä, jotta en olisi vääränlainen. Minua kiusattiin paljon ja haukuttiin milloin mistäkin (pukeutumisesta, ulkonäöstä, perheestä, kiinnostuksenkohteista), ja yritin jatkuvasti muuttua. Nyt aikuisena olen joutunut paljon pohtimaan millainen oikeasti olen, koska muiden kopioimista on sen verran paljon. Epävakaan häiriön diagnosointi onkin usein melko luonnollinen jatkumo autismikirjoiselle naiselle. Muistan, että nuorena tuntui aina, että olin vääränlainen ja nyt aikuisena on ollut hyvin hankalaa kysyttäessä kertoa millainen olin lapsena. En oikein tiedä. Aikuisena olen lähinnä yrittänyt keksiä, miten elää niin, että olisi vähän vähemmän raskasta. 

Nyt esivaihdevuosien aikana pää hajoilee, autismikirjon huonoimmat piirteet korostuvat ja ADHD-oireet ovat potenssiin sata. Syyllinen olo runsaisiin mielialavaihteluihin onkin aina ollut monikirjoisuus: ADHD:n takia tunnemaasto ei ole staattinen, vaan aivan koko ajan liikkeessä eikä autismikirjosta johtuen osaa päättää mitään ja jos osaa, niin koko ajan tuntuu, että päätös on väärä ja siitä seuraa pelkkää alamäkeä. On vaikeaa tehdä päätöksiä, kun itsesyytökset vääristä valinnoista ja niiden mahdollisista seurauksista ovat koko ajan läsnä.