Erilaiset toimintakyvyn raamit

 

Aina on ollut tarve piilotella tai perustella eri tahoille ja itselle miksi omat aivot toimivat eri tavalla kuin monella muulla. Autismikirjon selvittelyt ADHD:n lisänä eivät erikoislääkärin mukaan onnistu ilman vanhempien haastattelua ja vanhempani ovat kuolleet. Hän kehotti hyväksymään piirteeni ja jatkamaan vertaistuen voimin, jolla olen tähänkin asti pärjäillyt. Onneksi työterveyslääkäri teki lopulta lähetteen neuropsykologisiin testeihin, koska oireeni vaarantavat myös työkyvyn.

Autismikirjon selvittelyt tukevat ensisijaisesti käsitystä itsestäni, että voisin muutakin kuin maskata ja pärjäillä sekä sen hyväksymistä, että toimintakykyni raamit ovat aina olleet erilaiset kuin muilla. Diagnoosi itsellään ei muuta mitään, koska tämänikäisille ei ole tarjolla tukea tai kuntoutusta. Sen sijaan tutkimukseni hyödyttävät vahvan perinnöllisyyden vuoksi myös lapsiani, koska heillä on täysin samoja haasteita eivätkä ADHD/ADD tai kielellinen erityisvaikeus tunnu selittävän kaikkea moninaisuutta ja heillä tutkimukset takkuavat.

Olin itsekin erilainen jo lapsena. Viihdyin yksin ja vaadin paljon yksinoloa, mutta samalla olin poikamainen rämäpää ja puhuin innostuessani kovalla äänellä ja liikaa. Lauloin myös paljon, koska se rauhoitti itseäni. Sainkin usein kehotuksen olla hiljaa eikä tehdä itsestä numeroa. Otin tästä opikseni ja muille laulaminen alkoi vähitellen tuntua väärältä. Puolustin usein vahvasti mielipiteitäni ja mielenkiinnon kohteitani, ja siksi minua oli helppo ärsyttää ja kiusata. Minulla oli myös voimakas fantasiamaailma ja oma mielikuvitushevonen (Mustang). Jäin toistuvasti kiinni valehtelusta. Kerroin usein käyväni hoitamassa hevostani perheen mökkireissuilla, mutta osa kavereistani tiesi hyvin mökkiseutumme eikä siellä mitään hevostallia ollut. Hämmennyin itsekin aina tajutessani, ettei maailmani ollutkaan totta.

Koin itseni erilaiseksi teininä ja varhaisaikuisena. Minua kiusattiin monesta asiasta: erilaisesta ulkonäöstä, vahvoista mielipitestä ja omista mielenkiinnonkohteista (mm. tulevaisuuden suuruudenhullut päämäärät, idoleiden fanittaminen ja mielenkiintojeni seuraaminen aivan liian intensiivisesti). Olin paljon yksin, koska en kokenut sopeutuvani porukkaan ja jouduin seurassa aina teeskentelemään. Seurauksena olin usein rasittunut ja ahdistunut. Ajauduin vuosiksi väkivaltaiseen suhteeseen, koska olin helppo kohde hyväksikäytölle: rakkauteni oli turvaihmiseni, jolle olin valmis omistautumaan. 

Koin itseni myös äitinä erilaiseksi ja erityisesti vääränlaiseksi. Aisti- ja ääniyliherkkyys menivät täysin yli. Lapsia syntyi neljä seitsemässä vuodessa. Jälkikäteen olen ymmärtänyt, että siinä kohtaa vauva-asiat olivat erityisen kiinnostukseni kohde (ekko) ja halusin niitä lisää, vaikka vauva-aika oli enimmäkseen hyvin raskasta. Rakkaus lapsiani kohtaan ei myöskään puhjennut syntymässä, vaan se vaati pitkän ajan. Vauvat huusivat jokainen ensimmäiset pari ikävuottaan (koliikkia, allergioita ja ties mitä). Pienen lapsen hoivaaminen oli myös täysin vierasta ja mekaanista enkä kokenut hoivaviettiä. Luin ulkoa oppaita, että osaisin käyttäytyä ja sanoittaa asiat oikealla tavalla mm. neuvolassa ja läheisille. Koin tästä kaikesta valtavasti häpeää ja pettymystä, koska lapseni olivat erittäin toivottuja.  

Koen edelleen olevani hyvin erilainen äiti kuin muut. En kestä käydä koulujen vanhempainilloissa, koska jatkuva vertailu ja maskaaminen rasittavat liikaa. En myöskään ole ollut hiekkalaatikolla viihtyvä, en viihdy keittiössä, en tykkää leipoa enkä kokkailla, mutta tietenkin olen tehnyt näitä pakotetusti, konemaisesti ja jatkuvasti kuormittuen. Askartelusta ja käsillä tekemisestä olen aina pitänyt, mutta en kauheasti lasten kanssa, koska en saanut syventyä omaan tekemiseeni haluamallani intensiteetillä. Rakkauteni lapsiin on kuitenkin kasvanut ajan saatossa.  

Koen nykyään itseni omanlaisella tavallani hyväksi äidiksi ja lapseni ovat minulle tärkeintä maailmassa. Rakastan heitä sanomattoman paljon. Meillä jutellaan paljon ja hyvin avoimesti, sanotaan myös monta kertaa päivässä, että rakastetaan ja näytetään paljon hellyyttä. Oma huonommuuden tunne on kuitenkin läsnä päivittäin, vaikka iän myötä olenkin oppinut antamaan hieman arvoa itselleni ja sille, etten aina pysty kaikkeen.

Olen vasta 50-vuotiaana käsittänyt oman aistisäätelyn vaikeuden laajuuden ja ymmärtänyt, etteivät kaikki tunne ääniä ja ärsykkeitä samalla tapaa ylitsevyöryvänä. Tai tunne omia vaatteitaan päällään koko ajan (en käytä sukkia kuin äärimmäisessa hädässä). Minulla on paljon aistien yli- sekä aliherkkyyttä. Olen aliherkkä tuntemaan janoa, joten en muista juoda ja siitä seuraa monella tapaa huonoa oloa. Olen aliherkkä nälän tunteelle, joten saatan unohtaa syödä ja syödä sitten liikaa, kun lopulta alan syödä. Olen ääniherkkä ja kuormitun jatkuvasta hälystä. Olen kosketusherkkä ja lasten ollessa pienempiä he tarvitsivat luonnollisesti paljon syliä. Sylittely ja iholla oleminen tuntui inhottavalta sillä hetkellä, kun oman tilan tarve oli suurta. En koskaan sanonut, ettei syliin saa tulla, mutta olen tuntenut siitä aiheutuvaa runsasta kuormitusta. Tunnen itseni oudoksi, koska aistikuorma saattaa ylittyä aivan yhtäkkiä ja tunnen sen jälkeen vain kylmyyttä. Lasten moninaisten tilanteiden myötä tunnen usein olevani aivan lopussa, koska paikkoihin on vaan pakko mennä ja asiat hoitaa, pystyin tai en. Olen lisäksi aistihakuinen ja tunnen viehätystä kynsien ja kynsinaujoen repimiseen verille asti, ripsien irtirepimiseen, hiusten nypläämiseen ja ihon puristeluun.

Pienestä lähtien, ennen kuin itsellä oli mitään tietoa nepsyjutuista, mietin aina, että persoonani on hyvin ristiriitainen ja olen pelännyt, että olen mieleltäni vaikeasti sairas. En ymmärtänyt itse enkä osannut selittää muillekaan, miksi välillä olen yhdenlainen ja seuraavassa hetkessä jotain täysin muuta. Usein on tuntunut, kuin itsellä olisi vähintään kaksi eri persoonaa. Toisinaan tykkään olla äänekkäästi huomion keskipisteenä, toisinaan taas kotona pimeässä huoneessa sormet korvissa, koska en kestä valoja tai ääniä. Nykyään ymmärrän, että autisminkirjolainen kuormittuu ADHD-minän aiheuttamasta aistikuormasta ja sosiaalisuuden määrästä. Olen voinut eri tavoin päästäni huonosti alle 10-vuotiaasta asti, mutta vasta nyt, kenties lasteni neuromoninaisuuden, raskaan elämäntilanteen, esivaihdevuosien ja itselle kuormittavien työtehtävien yhteisvaikutuksesta, olen tajunnut aistikuormittuneisuuteni vaikutukset. 

Tuntuu, että ADHD minussa haluaa kokeilla jatkuvasti uusia asioita, mutta autistinen haluaa selvittää asiat perusteellisesti ennen mitään uutta ja varsinkin, jos ei tiedä aivan tarkalleen mitä tulee tapahtumaan. ADHD-minä suorastaan halveksuu tällaista noloa käytöstä. Erilaisten listojen ja excelien tekemiseen menee aina valtavasti aikaa eikä ADHD-minä sitten lopulta pysty niitä ikinä noudattamaan. Yli puolet ajastani on aina mennyt suunnitellen kaikkea uutta ja jännittävää, joita en sitten kuitenkaan pysty toteuttamaan, koska liian pelottavaa. Autisminkirjominä rakastaa järjestelmiä, rutiineja ja järjestystä, mutta ADHD sanoo, että pelkkää tylsää paskaa, kaikki heti uusiksi. Tämä tekee elämästä vaihtelevaa ja usein aivan sietämätöntä. Tarvitsen paljon rutiineja, mutta samalla ne ahdistavat, koska kaipaan jatkuvaa vaihtelua. ADHD-minä kaipaa sosiaalisia kontakteja ja autisminkirjolainen kuormittuu niistä hirveästi. Sama harrastusten kanssa: ADHD haluaa tehdä kaikkea mahdollista ja ilmoittautua joka paikkaan, mutta autismikirjolainen väsyy jo pelkästä ajatuksesta ja peruu kaiken. 

Ehkä eniten elämässä turhauttaa toimintakyvyn epätasaisuus ja välttelykäytös. Olen joutunut  keksimään (varsinkin työelämässä) kaikenlaisia selityksiä, koska esimerkiksi puhelimella soittaminen ja joskus myös siihen vastaaminen, voivat jossain hetkessä olla täysin mahdotonta. Näin on ollut lapsesta asti. Sanotaan, että elämässä pitäisi tehdä itselle mukavia asioita, jotka voimannuttavat, mutta entä kun mukavatkin asiat vievät voimat ja lähteminen tuntuu mahdottomalta. Työpäivien jälkeen ei voi sopia kivojakaan menoja, koska loppupäivä menee työstä palautumiseen. Haluaisin tehdä kaikkea ja olla aktiivinen, mutta en lopulta pystykään. Tämä on ollut lamaannuttavaa sekä koti- että työelämässä ja kaventanut valtavasti mahdollisuuksia. Jokaisten uusien opintojen myötä olen myös tajunnut, etten pystykään kyseisen ammatin vaatimuksiin, koska ne pelottavat liikaa. 

Eli kyllä. Autismikirjon selvittelyt antavat parhaimmassa tapauksessa itselle mahdollisuuden yhdenvertaisuuden kokemukseen ja tulla kuulluksi elämänmittaisen sisäisen altavastaamisen vastapainoksi.

 

 

 

 

Autistimikirjo ja ADHD yhdessä eli AuDHD

Keskustelut autismikirjon + adhd -naisvertaisryhmän jäsenten kanssa on kirvoittanut keräämään tähän itseä kuvaavia kirjon piirteitä.

Kirjallinen ilmaisu
Monelle autismin kirjolaiselle kirjallinen ilmaisu on luontevin tapa ilmaista ja moni on siinä erityisen etevä. Näin myös itsellä. Se johtuu siitä, että sanoja ja ajatusta saa pohtia ja mutustella ennen sen ulostuloa. Sen sijaan, jos joutuu yllättäen ilmaisemaan tai puolustamaan itseään suullisesti, menee lukkoon eikä saa sanottua ulos mitä on mielessä. Jälkikäteen harmittaa, koska järjessä ei ole vikaa, päinvastoin, mutta sitä antaa itsestään täysin vääränlaisen kuvan. 

Aistiherkkyys, aistihakuisuus
Monilla autistipiirteisillä on aistien yli- tai aliherkkyyttä ja aistihakuisuutta eikä esimerkiksi tunne janoa tai nälkää. Moni on myös ääniherkkä ja kuormittuu jatkuvasta hälystä. Näin minullakin. En juo ellei kieli ole jo kuivuudesta liimautunut kitalakeen kiinni. Osaan tehdä monenlaisia ja vaativiakin asioita todella hyvin, mutta kuormitun herkästi melusta, kiireestä ja ihmisjoukosta. Kuormittavinta tuntuu olevan jatkuva suoriutuminen, koska ADHD on kaasu ja autismikirjo painaa koko ajan jarrua. En ole ikinä oppinut miten levätään kunnolla. ADHD keksii aina ideoita tylsistymisen ehkäisyksi, ja autisti toteuttaa ideat pilkun tarkasti niin, että ideoista kasvaa lopulta uusia harrastuksia tai kokonaisia työuria. Moni onkin pohtinut, että eikö sitä voisi vain uida joukon mukana ja vähän tylsistyäkin, mutta ei ole oppinut.

Vuorovaikutus
Vaikutan melko "fiksulta" ja lukeneelta ihmiseltä ulospäin, mutta monet muille helpot hommat ovat itselle vaikeita hahmottaa. Esimerkiksi asionti erilaisissa paikoissa. Otan aina etukäteen selvää, mitä kuuluu sanoa ja miten toimia, ja otan tarvittaessa muista mallia. Ihmettelin jo nuorena, miten muut tuntuivat aina tietävän miten toimia ja odotin, että kasvaessani kaikki selviäisi. Ja onhan sitä jotain oppinutkin, mutta edelleen olen hämilläni varsinkin harvemmin toteutuvissa tilanteissa, kuten häissä tai hautajaisissa. Muut tuntuvat aina osaavan kätellä, keskustella, halata tai mitä milloinkin, kun itsestä tuntuu, että olen edelleen pieni lapsi, joka tarvitsisi äidin apua oikein toimimiseen.

Hyvin usein autismin kirjolaiselle käy niin, että on selittämässä asiaa ja tietää mitä sanoa, mutta sanookin johonkin kohtaan täysin väärän sanan. Tätä sattuu itselle usein, koska hassusti ahdistaa ja jännittää samaan aikaan jopa tutuille ihmiselle puhuminen ja sanat hukkuvat. Vieraammassa joukossa aivot menevätkin varmasti jännityksestä solmuun ja suusta tulee eri sanat kuin mitä aivot käskevät sanoa. Minun on kyllä sanottu olevan hyvä puhumaan, mutta se tarkoittaa vain sitä, et joudun harjoitella kyseisesta asiasta puhumista yksin päässäni ainakin sata kertaa. Kuormittaa hurjasti harjoitella jokaista aihetta etukäteen ja yrittää pitää kaikki nyanssit muistissa. Lisäksi minulla on kirjolaiselle ominaisesti vaikeus katsoa puhuttaessa varsinkin vieraisiin silmiin. Suurin osa kirjolla olevista katsookin silmiin ns. pakottaen eli opitusti vähintäänkin vilkaisten silmiin sopivin välein.

Vuorovaikutuksen osalta olen säilyttänyt vain muutaman ystävän enkä erityisesti halua tutustua syvällisemmin uusiin ihmisiin. Taustalla vaikuttaa epätasainen toimintakykyni (jonka uskon liittyvän autismikirjon ja ADHD:n yhteiskuormittavuuteen), joka johtaa helposti ylikuormitukseen. Ulospäin se ei (välttämättä) näy, mutta innostuessani puhun epähuomiossani paljon, kovaa ja asioiden vierestä ja kuormittuessani taas en pysty tapaamaan ketään enkä olla sosiaalinen. Myös hahmottamisessa on haasteita: autolla ajaminen on vaikeaa, koska en erota oikeaa vasemmasta, kaasua jarrusta enkä vilkun vipua pyyhkijän vivusta. Saatan myös nähdä asiota vääränkokoisena (edessä oleva ihminen muuttuu minikokoiseksi tai tuntuu menevän hetkessä hyvin kauas). Oireet tulevat aina, kun kuormitusta on liikaa. Nuoruus meni oireita peitellessä, mutta enää en jaksa. Välillä ne kuitenkin nolottavat.

Tunnistan monen autismikirjolaisen naisen kokemukset: He kertovat olleensa aina kiinnostuneita ihmisistä, lukevansa helposti ilmeitä ja eleitä, työskentelevänsä jopa ihmistyössä ja olleensa aina hyviä saamaan tuttavia siten, että monet haluaisivat olla enemmänkin heidän kanssaan tekemisissä. SILTI he ovat kirjolla, vaikka stereotypisesti autismikirjoiset EIVÄT OLE KOSKAAN sosiaalisesti taitavia. Edellä mainitut kuitenkin vaikuttavat päivittäiseen arkeen valtavana kuormittumisena. Lääketiede ei vieläkään suostu täysin myöntämään, että naisilla autismi on miehiin verrattuna yleensä melko erilaista ja pelkkää maskaamista eli omien, usein negatiivista palautetta saaneiden toimintatapojen ja piirteiden peittelyä muiden toimintaa matkimalla. Naisen autisminkirjo ei siis useinkaan ole sitä, että puhutaan monotonisesti tai vastavuoroisesti ei laisinkaan ja heijataan ahdistuneena jossain nurkassa eikä koskaan katsota silmiin.

Autisteilla on monesti tärkeä " turvaihminen" elämässä. Monelle esim. vanhempi tai kumppani on paras ystävä. Ilman turvaihmistä autisti kokee maailman pelottavana, vaikka turvaihminen ei olisikaan vältämättä ollenkaan hyvää tekevä. Näin myös itsellä: lapsuudessa oli voimakas turvaihminen, nuoruudessa pari rohkeaa kaveria ja sen jälkeen voimakas, mutta väkivaltainen poikaystävä. Vuosien yksineläminen tarkoitti ajelehtimista ilman turvaihmistä, joka muuttui nykyisen puolison astuessa kuvioon. On olemassa autismikirjolaisia, jotka eivät juuri ole kiinnostuneita muista ihmisistä tai kaipaa paljon sosiaalisia kontakteja, mutta on täysin väärä luulo, että autistit kiintyisivät jotenkin vähemmän. Moni kiinnittyy esimerkiksi jo lapsena esimerkiksi rohkeampaan kaveriin ja heillä on läpi elämän vain tiettyjä ihmisiä ekkoina ja on heissä henkisesti tiukasti kiinni. Uusia kiinnittymisiä ei tarvita.

Oikeudentunto, moraali
Yksi ongelmista autismipiirteisillä, myös itsellä, on ollut voimakas oikeudentunto ja moraali. Asiat pitää tehdä kunnolla, oikein ja sääntöjä noudattaen. Muiden rikkoessa sääntöjä tulee epäoikeudenmukaisuuden tunne, joka syö sisältä. Varsinkin työelämän epäoikeudenmukaisuus on pitänyt ottaa heti puheeksi ja tämä on aiheuttanut hankaluuksia, koska sitä on usein ollut muidenkin äänitorvi, eivätkä työnanatajat ole tästä aina pitäneet. 

Koen, että itseni on äärimmäisen vaikea oikaista työelämän säännöissä, vaikka se olisi joskus suotavaakin eli toimin melko jäykästi opetettujen sääntöjen mukaan. Tämä aiheuttaa ahdistusta, koska muut oikovat enkä itse osaa. Olen yrittänyt kehittyä joustavammaksi. Toinen vaihtoehto onkin aina ollut jättää säännöt kokonaan noudattamatta, niin ei tarvitse ahdistua, mutta tästäkään ei ole koskaan seurannut mitään hyvää.  Nykyisessä työssä sääntöasia korostuu, koska työ on pelkkää sääntöä, jossa olisi kuitenkin "välillä hyvä käyttää omaa päättelykykyä." En ymmärrä sääntöjen noudattamista, jossa on kuitenkin lupa jossain kohtaa oikaista. Nykytyössä auttaa onneksi jaksamaan sosiaalisen kuorman vähyys, selkeys tehtävissä, vastuissa ja odotuksissa sekä vajaa työaika.

Toiminnanohjaus
Autisminkirjo näkyy itsellä erityisesti toiminnanohjauksen vaikeuksina ja kuormittumisena esim. yhdistäessä arjen askareet, työnteon ja/tai opiskelun. Tämä muodostui todella haasteelliseksi, kun mukaan tuli perhe ja lapsia. Usein on vaikeaa aloittaa, pitää yllä ja saattaa loppuun asioita, jotka eivät motivoi ja tulee jumitus, kun pitäisi siirtyä tehtävästä toiseen ja hallita isoja asioita. Vaikkapa ruuanlaitto, asunnon siivous säännöllisesti tai petivaatteiden vaihto.

Usein jokin pieni muutos arjessa vie tolaltaan. Jos vaikka kaupassa ei olekaan sitä mitä lähtee hakemaan. Tuntuu, että koko loppupäivä menee sekavassa mielentilassa eikä mikään onnistu. Valtaosalle on mahdotonta selittää, koska suurin osa ei kykene ymmärtämään, että monet heidän automaationa tekevät perusjutut ovat sellaisia, jotka vievät itseltä täysin voimat. Muista on varmasti outoa, että osan meistä täytyy miettiä etukäteen kaikki mitä tekee. On mietittävä mitä se vaatii, että tekee ruoan, siivoaa sen jälkeen pöydän ja laittaa tiskit koneeseen, koska on "laskettava" kuinka paljon tehdyt asiat syövät jaksamista ja pystyykö vielä samana päivänä hoitamaan muut velvollisuudet. Samaan aikaan ADHD vaatii, että nyt jotain uutta tekemistä ja vähän äkkiä.

Erityiset kiinnostuksen kohteet
Aina löytyy vahva motivaatio omiin erityisen mielenkiinnon kohteisiin, jotka vähän vaihelevat, mutta pisimmät niistä ovat olleet päällä jo vuosikymmeniä: opiskelu, kirjoittaminen, visuaaliset työt, laulaminen, askartelu ja pihahommat. Minulla on vahvoja ekkoja (erityisen kiinnostuksen kohteita), joihin uppoudun herkästi, vaikka pitäisi hoitaa muita velvollisuuksia. Ärsyynnyn ja ahdistun, jos en pääse omien hommien pariin tai ne keskeytetään.

Koen, että lapsuuden haasteena on ollut se, että kopioimalla muita yritin hahmottaa, miten pitäisi käyttäytyä, jotta en olisi vääränlainen. Minua kiusattiin paljon ja haukuttiin milloin mistäkin (pukeutumisesta, ulkonäöstä, perheestä, kiinnostuksenkohteista), ja yritin jatkuvasti muuttua. Nyt aikuisena olen joutunut paljon pohtimaan millainen oikeasti olen, koska muiden kopioimista on sen verran paljon. Epävakaan häiriön diagnosointi onkin usein melko luonnollinen jatkumo autismikirjoiselle naiselle. Muistan, että nuorena tuntui aina, että olin vääränlainen ja nyt aikuisena on ollut hyvin hankalaa kysyttäessä kertoa millainen olin lapsena. En oikein tiedä. Aikuisena olen lähinnä yrittänyt keksiä, miten elää niin, että olisi vähän vähemmän raskasta. 

Nyt esivaihdevuosien aikana pää hajoilee, autismikirjon huonoimmat piirteet korostuvat ja ADHD-oireet ovat potenssiin sata. Syyllinen olo runsaisiin mielialavaihteluihin onkin aina ollut monikirjoisuus: ADHD:n takia tunnemaasto ei ole staattinen, vaan aivan koko ajan liikkeessä eikä autismikirjosta johtuen osaa päättää mitään ja jos osaa, niin koko ajan tuntuu, että päätös on väärä ja siitä seuraa pelkkää alamäkeä. On vaikeaa tehdä päätöksiä, kun itsesyytökset vääristä valinnoista ja niiden mahdollisista seurauksista ovat koko ajan läsnä.